Ресурс этой страны – люди, все держится на волонтерстве, – психолог фонда помощи онкобольным

Канал 24
Ресурс этой страны – люди, все держится на волонтерстве, – психолог фонда помощи онкобольным

Как переступили порог онкологического заведения впервые?

5 лет назад приняла участие в проекте от сказкотерапевта: вместе с детьми придумывали сказки. Мне стало интересно. Попала туда и осталась.

Впечатления от контакта с детьми не забыть?

Помню тот день. Очень удивило, что не испугалась лысых, уставших детей с теми инфузоматами. Многие имели ампутации. Сразу установила контакты: долго болтала с девушкой по имени Каролина.

Психолог Екатерина Хлывнюк — справа

В детском онкоотделении царит совершенно другая жизнь?

Там идет совершенно своя жизнь. Палаты переполнены. До 40-50 пациентов в медучреждении на постоянной основе. Дети носятся на машинках, кто-то скачет на костылях, кто-то истерит. Каждый со своими "таракашками", точно так же, как и в быту.

Какими методиками занимаетесь?

Ежедневно, кроме субботы, проводим мастер-классы по рисованию, лепке, декупажу. Разговариваем, дурачимся. Детки уставшие из-за химиотерапии, некоторые в депрессии находятся и не хотят выходить из комнаты. Работаю и на прояснение их мечты. Все хотят попасть домой и вылечиться. Но это не ко мне, а к богу.

Мастер-классы в онкоотделении проводятся ежедневно, кроме субботы

Для мам применяем другой формат — "чаепитие". Они живут долго в отделении. Психологическая помощь больше нужна родителям. Часто мамы остаются один на один с проблемой: без денег, без мужчин. Попадают в отделение и становятся медсестрами и санитарками. Вынуждены знать полностью дозу химии, все проверять, переключать инфузоматы. И, к сожалению, часто их психологическое состояние тяжелое: и агрессия, и раздражительность. Могут сорваться на детках, ведь ощущение ненужности и покинутости провоцирует. Наблюдаю, чтобы после "чаепития" не было такого состояния, якобы, засунул руку в грудь, покопошился и оставил человека с этим. Конечно, они плачут, делятся страхами, и это хорошо. Первые встречи были очень закрытыми, потому что той культуры вообще не было. Колебались что-либо говорить. Сейчас кто-то прибежал, посидел, поговорил, и побежал. Много времени нет.

В Европе мама рядом с ребенком хорошая, ухоженная. Иногда устраиваем день красоты, делаем хинди, прически, маникюр. Матери ждут, даже очередь занимают. Культура выращивается. Бывало, кто-то цепенел от шока. Мол, как так, что ребенок болен, а они ногти красят, волосы чешут. Необходимо переключаться. В нашей ментальности как оно? Если трагедия приходит в семью, то нужно забыть о жизни. Но это только усложняет проблему.

Так выглядят "чаепития" с родителями

О чем чаще всего говорите, когда чаевничаете с родителями?

О манипуляции детей. Те долго лечатся в отделении, расслабляются, ведь нет обучения, и манипулируют: просят что-то купить, прибегают к истерикам, отказываются что-либо делать. Это беспокоит родителей больше всего. Другая острая проблема: что делать с другими детьми, которые остаются дома, пока мать с больным ребенком на лечении. Из-за недостатка внимания они начинают плохо учиться и депрессировать.

Как помогаете?

Информацией и примерами. Приглашаем специалистов и знаменитостей. Приходили и йоги, и астрологи. Конечно, не изотерике учить, а элементарной самопомощи: дыхательным упражнениям, "заземлению". То есть, как справиться, когда находишься в страхе.

Дети пробуют себя в роли композиторов с музыкантом Павлом Ивлюшкиным

Нужен ли в онкоотделении психиатр?

Безусловно! Когда речь идет о детях с опухолями мозга, надо вмешиваться медикаментозно. А в ситуациях, когда мамы не принимают летальный диагноз, без консультаций психиатра не обойтись. Смерть детей — отдельный разговор. Эта сфера у нас абсолютно неразвита.

Что самое сложное в вашей работе?

Лично для меня — понимание того, что нет надлежащей социальной помощи от государства. Тяжело это принять. То, что делаю как психолог — маленькая песчинка. В отделении должна работать группа квалифицированных специалистов с пониманием детской онкологии. Должна быть организована системная психологическая помощь.

О какой социальной поддержке от государства идет речь?

Нужно менять все, ведь совсем нет хорошей психологической службы. Надо наладить триаду: сотрудничество семьи, врача и психолога. А у нас педиатры вообще не подготовлены. Онкобольного ребенка они боятся, как огня, и, фактически, ничем помочь не могут. В Киеве можно найти частные клиники, а в маленьких городах все очень грустно.

Это правда, что отток молодых специалистов за границу катастрофический?

Не секрет, что молодежь просто убегает из страны. Ее надо грамотно привлекать, ведь тема тяжелая. Украина должна заимствовать опыт Польши или Беларуси, не обязательно ехать в Америку. У руля должны быть люди практики, которые понимали бы, как это работает изнутри. Нужна динамика. За сорок лет никаких сдвигов в лечении детской онкологии. И это мировая тенденция.

Курс лечения длительный. Дети фактически живут в отделении месяцами

При каких условиях ситуация изменится?

Честно говоря, не так легко ответить. Нужны реформы, специальные программы и специалисты. Об этом надо говорить и писать. Считаю, что ресурс Украины — люди. Поражает способность к самоорганизации. Все держится на плечах волонтеров.

Читайте также: Ученые изобрели инновационный способ борьбы с раком

Истории волонтеров благотворительного фонда помощи онкобольным детям "Краб" особенные?

В яблочко! Я осталась в фонде благодаря фигуре Ларисы Лавренюк. Она 10 лет назад потеряла 3-летнего сына Андрюшу. Рак — это очень больно. Вы представить не можете, насколько. Какое отчаяние испытывает мать, когда не может облегчить боли ребенка, не может даже укол обезболивающего сделать! Потому что запрещено. И чтобы не сойти с ума, Лариса начала с элементарного: покупала матрасы в отделение. Там ничего не было, кроме потрепанных стен и голых коек. А дальше основала фонд.

Лариса Лавренюк и малыш-подопечный

А вот молодая девочка Екатерина Бурлак возглавляет паллиативную помощь — облегчает страдания детей, которым жить остается полгода или год. Функция Кати — разговор с родителями, подготовка и, конечно, квалифицированная помощь в плане обезболивания. У нас просто нет условий, чтобы ребенок достойно ушел из жизни, не испытывая той боли. До сих пор боятся связываться с морфином. К тому же в стране критически не хватает хосписов — медучреждений для смертельно больных.

Активно ли помогают украинцы сегодня?

Один пенсионер ежемесячно приносит тысячу гривен. Есть люди, которые по 20 тысяч перечисляют, есть спонсоры, которые поддерживают фонд за время существования. Однако мы постоянно в долгах, потому что закупка самых элементарных лекарств — колоссальные деньги.

Все держится на доверии аптек. Недавно были должны 70 тысяч гривен. Закупка нужных и качественных медикаментов — болезненная тема. Большинство просто нельзя приобрести в Украине. Их привозят контрабандой. Это очень усложняет. В Европе нет таких проблем. Поэтому родители, которые имеют деньги, едут лечить детей за границу.

Как относятся родные к тому, что в течение 5 лет вы наведываетесь к детям, больных раком?

С семьей об этом не говорим. О том, как оно есть — в отделении, почти не делюсь ни с кем. Надо говорить с людьми, которые готовы об этом слышать. Мой выбор был сознательным. Ты становишься на тропу, идешь по ней и делаешь то, что можешь делать. Знаете, дети в отделении — тоже моя семья. Мы участвуем в онкоолимпиадах, проводим ежегодные встречи с теми, кто выздоровел, — вот просто арендуем в Феофании дом отдыха на сутки, устраиваем посиделки с шашлыками под гитару, разводим костер, делимся опытом.

В отделение пришли клоуны

Чем отличаются дети в стенах НИРа и вне их?

Это надо просто увидеть. Разница ощутима. Они слабые, худенькие, бледные, все в шапочках, но улыбаются и смотрят широко открытыми глазами на огромный мир за пределами больницы. Все им интересно, всем удивляются, вопросами сыплют. Мы недавно были в театре. Шокирует, что до сих пор мифам вокруг рака верят! Один мальчик спросил у мамы, не заразны ли наши детки. Та долго косилась на нас и отвела малого сторону. Видимо, считают, что можно заразиться, просто побывав рядом.

Какие мифы существуют до сих пор вокруг онконедуга?

Некоторые и сегодня верят, что можно выпить святой воды или приложиться к мощам, и рак пойдет. Ищут чародеев и масляных отваров.

Шарлатанов и пассивных садистов хватает. "Добрые люди" всегда находят время, чтобы, вместо поддержки, сказать: "А ты задумывалась, зачем тебе пришла болезнь ребенка? За какие грехи предков Бог наказал?" Люди, которые "в теме", понимают, что самолечением беде не поможешь. Я твердо убеждена: если в жизни малышей приносить радость, то выздоровление наступит быстрее.

Помочь малышам, которые борются с серьезной болезнью, можно здесь: krab.org.ua